Modige mødre #7 – om at være åben om det allersværeste

Flere modige mødre har delt deres historier her på domænet. Senest kunne du læse om Viktoria, som jeg synes er så mega cool.

Denne gang er det en anden fantastisk mor, som jeg aldrig har mødt, men som dog står mit blogger og insta hjerte nært – nemlig Johans mor, Signe. Johan på lige knap tre år har en uhelbredelig sygdom, som de som familie lever et udfordrende liv med. Jeg blev faktisk så berørt af Johans historie, at jeg engang sendte ham en superhelte kappe, som jeg havde syet.

Tag rigtig godt i mod Signe>3

Det er simpelthen så sejt, at du er så åben omkring Johans sygdom!

Den sætning hører jeg ofte.

Faktisk var det et bevidst valg, vi tog, ret tidligt i forløbet, at det var det bedste for os.

Svigermors fødselsdag

Den første udmelding om Johans sygdom skete ikke helt som vi havde regnet med. Men hvornår gør tingene også det?

Den dag, Johan blev indlagt allerførste gang, havde min svigermor fødselsdag. Det var en fredag. Hele vores weekend var fuld af sorg, bekymringer og beslutninger om hjemmedåb. Så det sidste vi tænkte på var at informere omverdenen.

Men så kom der en sms fra min tante. De havde set på Facebook …

Det viste sig, at min svigermor, i sit “tak for fødselsdagshilsnerne”-opslag, havde afsløret vores situation. (Hun ved godt, at vi er helt OK med det, derfor fortæller jeg dette nu.) Hun skrev:

Tusind tak for alle hilsner, sms og breve til min fødselsdag. Det varmede på en svær dag. Vores dejlige barnebarn Johan, blev indlagt med en svulst på halsen. Han blev hjemmedøbt i går og er nu igen på sygehuset i Kolding. Vi afventer svar på scanning og det videre forløb. Det er simpelthen ikke til at holde ud, at det skal alt dette igennem. Det gør så ondt langt ind. Jeg har slet ikke ord for den smerte, jeg føler på deres vegne.

Åbenhed

Derfor tog Morten og jeg også beslutningen om, at så var det bedste, at vi selv meldte noget ud.
Mens Johan lå i MR scanneren d. 13/7. skrev jeg denne opdatering:

Kære alle sammen!

I fredags d 10/7 blev vi indlagt på Kolding sygehus med lillebror, Johan. 

Vi fandt en knude på hans hals, som vores egen læge gerne ville have undersøgt nærmere. Fredag aften blev han ultralydsscannet og den scanning viste desværre, at det er en tumor. Børnelægen forventer at den er godartet, men de kan jo desværre ikke love os det, før det er undersøgt nærmere. 

Fredag kl 22 blev vi overflyttet til neonatalafdelingen på Kolding Sygehus og fik lov at tage hjem på orlov indtil igår (søndag) aftes. Vi valgte at få ham hjemmedøbt igår, hjemme i stuen, og havde, trods omstændighederne, en fin eftermiddag med vores forældre og søskende. 

I dag, mandag, bliver han MR scannet, så de bedre kan se tumoren, og så er næste skridt, at vi skal overflyttes til OUH i aften eller i morgen til videre behandling. På et tidspunkt, formentlig en af de næste dage, skal tumoren opereres ud. 

Vi er selvfølgelig meget påvirkede af situationen, men forsøger at bevare håbet og optimismen.

Det var på én gang både enormt skræmmende og også en stor lettelse, at fortælle det. Pludselig blev det meget virkeligt, men samtidig var det pludselig ikke længere kun vores egen sorg.
Vi blev mødt af en massiv støtte og opbakning. Det var meget rørende. Det er det stadigvæk!

Mageløse Marie

Johans storesøster, Marie, var 3,5 år, da Johan blev indlagt. Den første samtale med hende, om hvad der skete med Johan, var derfor også svær. Jeg kan huske at min mor sad sammen med mig i stuen, da jeg fortalte det. Det blev til noget lignende dette:

Lillebror har fået en bule inde i hovedet, og når man får det, uden at man har slået sig, så er lægerne nødt til at finde ud af, hvad det er.

Hun har altid været en meget klog og eftertænksom pige, så det var meget vigtigt for os, at hun kender sandheden, på det niveau hun kan håndtere selvfølgelig. Vi snakker meget åbent, med hende, om Johans sygdom. Vi giver hende plads til at udtrykke sorg, vrede og frustration over hele situationen. For selvfølgelig, er det et kæmpe tab, at man, fra man er 3,5 år gammel, er nødt til at lære at tilsidesætte sine egne behov i en grad, som selv store børn, kan have svært ved. Det er et stort tab, at man pludselig ikke længere har friheden til legeaftaler i sit eget hjem. Det er svært, altid at skulle tage hensyn til sin syge lillebror. Og det er i dén grad svært, at skulle lære at undvære sine forældre i flere uger ad gangen, når lillebroderen er på sygehuset.

Marie er lige blevet seks år. Hun er i den grad mageløs. Hun er den mest loyale, kærlige og omsorgsfulde storesøster. Hende og Johan har et helt unikt og stærkt bånd og den kærlighed de to har til hinanden er umulig at beskrive med ord.

Et normalt barneliv

Det har altid været meget vigtigt for os, at Marie ikke, når hun bliver voksen, tænker tilbage på sin barndom og kun husker, at hun “bare” var “pigen med den syge lillebror”. Derfor har vi også altid prioriteret oplevelser, aktiviteter og alenetid med hende meget højt. Alt hvad vi kan fylde på af gode minder og kvalitetstid. Måske overkompenserer man også lidt, ind i mellem. Men det gider jeg faktisk ikke have dårlig samvittighed over. Den får jeg nok af andre steder.

Det bliver selvfølgelig aldrig en helt normal og bekymringsfri barndom. Desværre. Og hun er nok også dét, man kalder skyggebarn. Men vi har meget fokus på det og på hende og vi håber, at vi kan fange mange ting i opløbet, på den måde.

Landsbyliv

Marie er netop endnu en meget vigtig grund til at vi har valgt at være åben omkring Johans sygdom. For det første, skal hun ikke konfronteres med “Hvordan går det med lillebror, jeg hører, han har det dårligt” og så ikke vide, hvad der bliver snakket om, når hun færdes i vores lokalmiljø.

Vi bor i en lille by, vi elsker at bo her, men faktum er jo også, at i små byer løber rygterne hurtigere, fordi mange kender hinanden.

Vi føler, at vi med vores åbenhed har undgået det. Man tør godt gå hen til os og spørge, hvordan det går eller om der er nyt, når man møder os i Brugsen, på skolen eller i Idrætshallen. Det synes vi er fedt, og vi har faktisk heller aldrig oplevet nogen, der “går over på den anden side af vejen” når vi kommer gående.

Bagsiden af medaljen

Selvfølgelig har det også en bagside, at være så eksponerede. Det tog faktisk lang tid, før jeg “var tryg nok” til at gå i Brugsen med uglet eller halvfedtet hår.

Marie kan også godt blive frygteligt irriteret over, at jeg aaaaltid skal snakke med alle vi møder og vi øver os i, at det er OK at sige: “Lige i dag, handler det om Marie, så vi smutter videre.”

Tak for støtten

For nylig, da jeg var i Matas , for at bytte en julegave, blev jeg genkendt af ekspedienten; “Jeg følger dig på Instagram og læser din blog!”
Det var en meget speciel oplevelse og jeg blev lidt forlegen, som jeg stod der i køen, med 10 andre kunder. Men hun var jo smadder sød, og jeg blev da rigtig glad for de (meget søde) ting, hun sagde til mig.

Jeg har delt mange ting med mine følgere, i tidens løb. Både når det går godt, men også når livet viser tænder. Det kan være nemmere at skrive tingene på bloggen, eller på Instagram, fremfor at sige det personligt til nogen. Der er ligesom ikke nogen der blander sig i tankestrømmen, før den er offentliggjort 😉 Og jeg føler faktisk ofte, at når jeg deler de svære ting, så er de ikke længere så tunge at bære.

Tak for det <3

Kære Signe, tak for at du ville være med<3

Husk at du kan følge Signes blog lige her og finde hende på Instagram lige her.

1 comment / Add your comment below

Skriv et svar